回到滿懷熱情的地方

0820_病友故事

「我第一次跟哥哥說的時候,他哭了。」

一開始與陳小姐約家訪時他是拒絕的,對於自己的病情,他並不喜歡讓太多人知道。後來終於敲定了家訪,我們帶著有點不安的心情前往,但實際碰到面時,友善貼心的態度,讓我們感受到他的溫暖,心中的忐忑也立刻消失。

父母因病過世,沒有子女,一個哥哥住在北部,另一個妹妹則跟自己住在東部,陳小姐說,兄妹們平時不太會談論病情。但在陳小姐的描述裡,哥哥是他剛確診時,第一個訴說的對象,也是他每次北上就醫時,陪伴他住院、提供支持的親人。陳小姐不想告訴別人的原因之一是不喜歡被安慰,在哥哥聽到他生病而哭的時候,反倒是陳小姐還安慰了他。

跟疾病纏鬥了五年,現在正在經歷第二次腦轉移的治療。回想剛開始,僅是剛好摸到的一個硬塊。因為 COVID-19 疫情,他只能再等等。一個月後,那顆腫瘤已經長到 8 公分。醫師告訴他,是第四期的乳癌。

兩次想放棄的念頭

兩次想要放棄的念頭,第一次是剛確診乳癌時。罹癌的恐懼加上難以預料的醫療費用,讓陳小姐當下難以接受。當時醫生鼓勵他還很年輕,應該積極接受治療,於是陳小姐決定把眼淚留在診間,努力的治療,也很快的,病情得到很好的控制。

第二次想放棄的念頭是在最近,腦轉移第二次復發的時候。

去年第一次的腦轉移,陳小姐笑笑的說,當時覺得頭很痛、時常暈眩,想說是不是工作遇到的困擾導致的。但暈眩持續許久未能改善,到醫院檢查發現,腦中長了四個腫瘤。在醫師的建議下,陳小姐到台北接受了硼中子捕獲治療,雖然需要高額的醫療費,所幸有醫院相關單位等幫助,讓壓力不至於太大,病情也迅速獲得改善,回到了工作。

只是今年,腦袋中的腫瘤在回診檢查時,又出現在畫面中。再次進行硼中子捕獲治療的高額支出,加上健保給付的標靶藥物額度已經用完,陳小姐面對的,是每個月數萬元的醫療費用。長期對抗疾病,早已讓他的經濟捉襟見肘,接踵而來的自費醫療壓力,讓他坦言,自己又一次動了放棄治療的念頭。

雖然會偏移,但不停下腳步

聊到工作,陳小姐的語氣明顯不同。

長達 15 年以上,他都在社區第一線服務身心障礙者,與主管、同事及服務對象都建立起深厚的感情。「沒有工作的日子,真的很無聊。」但礙於目前的身體狀況,他只能先辦理留職停薪,等身體復原,早日回到那個讓他充滿熱情的地方。

從確診罹癌後,他每天都會跑步鍛鍊體能。前陣子剛經歷完第二次硼中子治療,還有一些副作用待恢復——白天容易暈眩,走路偶爾會不自覺偏向左邊,但到了黃昏,他還是會換上運動鞋去跑步。

「畢竟人生都已經過了一半,如果是 20 歲的我,現在應該在哭哭啼啼吧。」陳小姐笑笑地說,脖子以下的病情其實一直控制得很好,他不想輕易認輸。

對工作的熱情、兄妹間的牽絆,陪伴陳小姐度過一次又一次的治療。透過醫院的個管師積極尋找資源,陳小姐也聯繫上萬美,藉由自費醫療補助,讓有療效、卻沒有健保給付的標靶療程,得以延續。

當癌症成為一場長期抗戰,有時真的壓垮一個人的,是一次又一次累積的自費醫療支出。萬美基金會希望在這樣的時刻,陪伴每一位努力生活的人,讓他們不必因為經濟壓力而放棄仍有希望的治療,也能一步一步,走回自己充滿熱情的生活。

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