面對自己的脆弱,與被他人接住的勇氣

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一跛一跛緩慢的行走,是萬美工作人員與若曦(化名)第一次見面時看見他的模樣。罹患低惡性軟骨肉瘤的他,因腫瘤壓迫神經並侵蝕部分脊椎,左腳無時無刻感受到發麻、刺痛。白日活動難以久站、久坐或彎腰,夜晚睡覺也躲不過被劇痛喚醒。看著若曦的背影,我們也難以相信確診至今竟然才幾個月的時間。

檢查數月得不到答案的不確定感

若曦說回想最一開始發現自己身體有些變化,是在去年的10月底。他與先生輾轉跑了三間醫院看診,嘗試過西醫、中醫,卻都無法改善左腳的不適感。經過漫長的檢查,才終於找出病痛的根源可能是腫瘤。那時醫師建議他們前往台北,尋求更完善的醫療資源。然而,這份診斷的結果,僅是抗癌之路的序幕。

若曦語帶無奈的分享著,大部分的癌友做切片檢查,通常只需要做一次,他卻切了三次。每次切片除了得忍受因神經竄流帶來尖銳的刺痛感,更要承受一次又一次得不到結果的無助感。過程中若曦跟先生也曾掙扎過要不要換醫院,卻也不曉得該往哪裡去。

要價130萬的第一份嘗試

終於,在第三次切片時診斷結果出來了。聽取報告的那天,先生、媽媽、姊姊、弟弟全都拋下手邊的事情陪著若曦北上回診,希望可以大家一起討論出適合若曦的治療方向。因腫瘤靠近尾椎,醫生評估若是接受傳統手術,會有下半身癱瘓的風險,建議他們先嘗試看看重粒子治療。而這一份「嘗試」就要價130多萬。

除了百萬等級的治療費,每週往返台北跟台中的交通費也是一筆不小的開銷。而若曦受疾病影響,只能留職停薪,全家的經濟重擔落在丈夫一人肩上。家裡也還有正在唸國小跟幼稚園的孩子,仍需要努力維持家庭的運轉,若曦說好在本來生活就蠻節約,但是治療費用仍帶來沉重的負荷。

從助人者轉換成被助人者的掙扎

經濟壓力之外,身份上的轉變也讓若曦感到掙扎。過去他在偏鄉居家服務五年的經驗中,看著個案對自己陌生、排斥,到最後信任倚靠的這段過程,讓他非常有成就感。而這段經歷也讓本來就不希望造成他人負擔的若曦,在從助人者轉變成被協助的角色時,難免有些不適應。然而在這樣感到迷茫的過程中,他也持續努力練習接納那個「暫時做不到有些事」的自己。

身後溫暖的依靠

幸好,在這段充滿疲憊、掙扎的路上,一路上都有家人的支持。每週四次北上回診的過程,丈夫跟媽媽會輪流陪同;平時的午餐與晚餐,也有丈夫跟媽媽的悉心照料。孩子們也會回到家就準備好聯絡簿,還能自己完成微波飯菜、收拾碗筷等家事。他很欣慰,並自豪地說,平時教導孩子們的事情,他們都有學會並執行,讓他能少操很多心。

更讓人感到溫馨的是,若曦的女兒跟兒子雖然有自己的房間,但在某天兩個人一起拉著各自的被單、枕頭,鋪在爸爸媽媽床邊的地板上,只為了爭取多一點與彼此相處的機會。說到自己還在讀國小的女兒,若曦說女兒一直是一個心思比較細膩的孩子,曾經有一次哭著問自己:「媽媽你會掉頭髮嗎?」讓他很不捨得。為了回報這份全家人共同守護的愛,若曦也每天努力復健,讓身體能處在準備好迎接後續治療的狀態。

在這段同時需面臨經濟壓力,並調適如何與自己、家人相處的時期,萬美的補助介入,協助若曦承擔了部分的治療費。讓若曦與他的家人,得以減輕因為治療支出帶來的經濟壓力。而萬美也希望可以透過青壯年癌症自費醫療的補助,協助其他正在調適生活變化的癌友,讓他們在抗癌的這段路上,可以有一份支持及一個喘口氣的機會。

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