整條脊椎都長過腫瘤，是什麼感覺？14歲那年，好發於兒童的惡性神經母細胞瘤來到小美（化名）的生命中，讓她步伐搖晃，背痛起來得坐著才能睡覺，而數次的復發也曾經令她對人生感到懷疑。面對這一切，小美持續努力治療、學習、長大，並考取音樂研究所。現在30歲的她，談起過往淡淡的口吻，讓一旁的媽媽捨不得地說，她說的都太輕鬆了啦！

當生病成為日常的一部分

媽媽訴說著，這麼多年來，除了陪著、看著小美生病時難受的模樣，平日生活中需要注意她是否發燒，一發現不對勁就得立刻收拾行李，一起去住院。所以現在看小美有時沒戴口罩去人多的地方，媽媽還是會唸幾句要注意安全。小美微笑看著拭淚的媽媽說：「媽媽又哭了，不過已經比以前好。」她轉頭回來繼續說，這個疾病是沒有專門治療藥物的罕見疾病，都是靠醫師幫忙想辦法配出適合的治療方案。可是健保給付和自費負擔得起的藥物都使用過，其餘自費藥物真的是藥價不菲，偏偏需要卻又很難申請得到健保給付。

「還有每次放射治療就要20萬左右，加上長年治療的費用，經濟壓力好大，大到有次陪小美去領獎項，見到某位大人物長官，我差點要脫口而出，罕病病友需要經濟支持！」媽媽帶著無奈又好笑的表情，生動地形容當時場景。為了減輕經濟負擔，原先喜歡單純演奏的小美，開始挑戰有各類型學生的音樂家教工作。同時跟主治醫師討論決定拉長治療的時間間隔，儘管如此，收入仍然追不上治療費用的累積。透過醫院社工的介紹和協助，小美申請萬美基金會的自費醫療補助，減輕部分的醫療負擔。

眼睛發光的女孩

這些年經歷化療、放射治療、骨髓移植等醫療，進出醫院、住在病房、在家隔離安養的時間，多到佔據青春女孩數年的時光。不知道為什麼，癌症復發三次剛好都間隔四年，在養身體和治療間循環的艱辛，只是聽過程的我們難以真正體會。小美說可以堅持下去的原因是「想玩」，說到玩她眼睛閃閃發光。實在是太多時候忙著生病和照顧自己，她心中還有許多想要嘗試的、想要探索的。

有智慧的女孩小美，選擇把生命的視角放在觸動自己的部分，面對疾病的不確定性，她踏實的一步一腳印去應對。如同主治醫師對她說的，想做就去做，別太累就好。這個女孩也在學習如何使用這個身體，讓身體能陪著她去玩屬於她的人生。

獨特的模樣

在小美的人生中，媽媽是治療路上的夥伴與支柱。因為要陪伴她，其他幾個小孩就要自己多努力，身為媽媽她有點不好意思說著。但身為在旁聽著她們一起走過來的經歷，感受到這對母女特別與深刻的情感和緣分。小美與媽媽的智慧，彷彿告訴我們，每個人的人生時間都有限，在有限中把生命重心選擇放在何處，將創造出您我獨特的歲月。萬美基金會支持在疾病困難中，仍堅持活出自己獨特模樣的人們。歡迎您把這份資源與身旁有需要的親友分享。